Kolejne dziecko pod opieką nowodworskiego Komitetu Społecznego. Poznajcie Kubusia

Komitet Społeczny w Nowym Dworze Mazowieckim 10 stycznia podjął decyzję o wzięciu pod opiekę kolejnego dziecka. Droga do sprawności Kubusia od pierwszego dnia jego życia jest trudna i wyboista.

Kubuś urodził się w słoneczną wrześniową środę w 2019r. Wydawałoby się zdrowy silny chłopczyk jednak prawda była zupełnie inna bowiem od pierwszych chwil zaczęła się brutalna walka o każdy kolejny dzień. Niespełna sześć godzin po urodzeniu stan Kubusia drastycznie się pogorszył. Po konsultacji w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie zadecydowano o natychmiastowym transporcie Kubusia na OIOM Noworodkowy.

„Nigdy nie zapomnę widoku jego malutkiego bezbronnego ciałka leżącego w inkubatorze pośród tych wszystkich kabli i rurek. Już zawsze będę pamiętać miarowe pikanie respiratora który oddychał za synka. Na zawsze zostanie ze mną tamten strach, który nasila się z każdą kolejną operacją, narkozą.” – wspomina mama Kubusia.

Kubuś od samego początku walczył o każdą chwilę
Gdy jego stan zdrowia ustabilizował się na tyle by przenieść go na zwykły oddział, na którym mama mogła być już przy nim całą dobę powoli mogli zacząć układać ich rytm choroby. W grudniu 2019r. zadecydowano o transplantacji. Kubuś został wpisany na listę oczekujących na organ. Niestety w miarę upływu czasu wątroba Kubusia słabła a dawcy wciąż nie było. Dlatego po wielu konsultacjach podjęto decyzję o przeszczepie rodzinnym. Dawcą miała zostać mama. Zaczęła się walka z czasem i.. kilogramami. Okazało się że, by wątroba się przyjęła Kubuś musi przytyć.

Wreszcie nadszedł 28.04.2020r
Dzień wcześniej mama Kubusia została przewieziona karetką z CZD do szpitala WUM przy Banacha, gdzie miał zostać pobrany od niej fragment wątroby przeznaczony dla Kubusia. Z samego rana równocześnie zaczęły się dwie wielogodzinne operacje. Obie zakończyły się szczęśliwie. Przez kolejne trzy miesiące Kubuś dochodził do siebie na oddziale Transplantacji a mama solidarnie z nim na fotelu od WOŚP tuż przy jego łóżeczku. Tu miał zakończyć się ciemny rozdział ich historii, choroba miała zostać tylko złym wspomnieniem, ponieważ Kubuś po blisko rocznym pobycie miał być wypisany do domu. Niestety w dniu wypisu okazało się, że organizm Kubusia odrzuca przeszczep. Dzięki zdecydowanej reakcji lekarzy udało się utrzymać wątrobę a Kubuś mógł wreszcie opuścić mury szpitalne. Niedługo było im dane cieszyć się Kubusiem w domu, bo już w październiku padła kolejna groźna diagnoza.

Chłoniak Limfoblastyczny Rozlany
Onkologia stała się ich drugim domem. Rodzina znów wpadła w szpitalny rytm, z tą różnicą, że tym razem czas odmierzali kolejnymi wlewami chemii. Czwarty cykl Kubuś zniósł wyjątkowo źle.
Był bardzo osłabiony, parametry zapalne rosły w zastraszającym tempie. Okazało się, że wycieńczonego nowotworem Kubusia zaatakowała posocznica. Po zakończeniu leczenia Kubuś został skierowany na oddział immunologii, ponieważ jego organizm nie odbudowywał się prawidłowo po skończonej chemioterapii, przez co konieczne były cykliczne przetoczenia immunoglobuliny. Kubusiowi zostały wykonane specjalistyczne badania, w których zdiagnozowano wrodzony niedobór odporności, przewlekłą chorobę ziarniniakową jest to choroba nieuleczalna. Leczy się nie przyczynę a objawy przez minimalizowanie ryzyka zakażenia i przewlekłe podawanie antybiotyków. Szansą dla Kubusia może być terapia genowa niestety niedostępna w Polsce i nierefundowana. Profesor z oddziału immunologii we współpracy z doktor prowadzącą, przesłały dokumentację medyczną Kubusia do Londynu. Mimo choroby i ograniczeń jakie się z nią wiążą, Kuba jest pełnym radości, wiecznie uśmiechniętym chłopcem.

Mocno wierzymy, że kiedyś przyjdzie taki dzień, gdy Kuba będzie mógł pójść do przedszkola, na plac zabaw, na boisko, że rozsmakuje się w lodach i czekoladzie. Na ten moment Kubuś jest żywiony sondą. Bardzo tego nie lubi, więc notorycznie usuwa zgłębnik.

„Ja zakładam, on usuwa. Taki to z nas zgrany duet” – podsumowuje mama chłopca

Ads Blocker Image Powered by Code Help Pro

Wyłacz adblocka!

Wykryliśmy, że używasz rozszerzeń do blokowania reklam. Utrzymujemy się wyłącznie z reklam. Wesprzyj nas, wyłączając je.